| Maria Psoma | 27 Μαΐου 11:05 μ.μ. |
Άρθρο
της 23ης Μαΐου στους Financial Times σχετικά με τις δυσκολίες που
αντιμετωπίζουν στην Ελλάδα οι ασθενείς σπανίων παθήσεων λόγω της
οικονομικής κρίσης και των νέων μέτρων:
"Οι πιο ευάλωτοι νιώθουν την ελληνική κρίση στο πετσί τους "
Πριν από την ελληνική κρίση, η Ζωή Γκεζέρβα λάμβανε από το κράτος 4.500 ευρώ κάθε μήνα ως οικονομική βοήθεια για την αντιμετώπιση της σπάνιας γενετικής διαταραχής (Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, ασθένεια που προκαλεί φουσκάλες και πληγές στο δέρμα) που έχει προσβάλει την κόρη της. Με τα νέα μέτρα, η μητέρα σήμερα δεν παίρνει σχεδόν τίποτα.
«Δεν έχουμε μεγάλα χρονικά περιθώρια στη διάθεσή μας. Έχουμε ήδη ξοδέψει σχεδόν όλες τις οικονομίες μας», δηλώνει η κυρία Γκεζέρβα, ο σύζυγος της οποίας εργάζεται ως οικοδόμος, ενώ η ίδια κάνει εποχιακή δουλειά, με αποτέλεσμα να μην έχει σταθερό εισόδημα.
Τα ποσοστά αναπηρίας της σπάνιας πάθησης της δίχρονης κόρης της έχουν αναθεωρηθεί, με αποτέλεσμα στο εξής η κυβέρνηση να πληρώνει μονάχα το 10 τοις εκατό του κόστους των πολύ ακριβών φαρμάκων που εισάγονται για την αντιμετώπιση της συγκεκριμένης πάθησης. Να πούμε ότι τον περασμένο μήνα ένα παιδί με την ίδια διαταραχή πέθανε στην Ελλάδα, με αποτέλεσμα η κυρία Γκεζέρβα να φοβάται σήμερα ιδιαιτέρως για το ποια θα είναι η εξέλιξη της κατάστασης του παιδιού της.
Όσο οι πολιτικοί λογομαχούν, οι ασθενείς υποφέρουν, και ιδιαίτερα τα άτομα που νοσούν από σπάνιες παθήσεις. Αυτές οι ασθένειες, που χαρακτηρίζονται σπάνιες γιατί προσβάλλουν λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα, είναι ελάχιστα κατανοητές, ενώ οι θεραπείες τους, τις περισσότερες φορές, άκρως δαπανηρές.
«Μέχρι την επόμενη χρονιά θα υπάρξουν θάνατοι», προειδοποιεί ο Βίκυ Μπίλιου, η κόρη της οποίας πάσχει από το Σύνδρομο Prader-Willi, μία νευρογενετική ανωμαλία που χαρακτηρίζεται από νεογνική και βρεφική υποτονία, κινητική και νοητική υστέρηση, παθολογική παχυσαρκία και ιδιαίτερα μορφολογικά χαρακτηριστικά προσώπου, κυρίως στην παιδική ηλικία και στην εφηβεία.
Οι φαρμακευτικές εταιρείες που ασχολούνται με την ανάπτυξη ειδικών θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις χρεώνουν συνήθως δεκάδες χιλιάδες ευρώ ανά ασθενή ετησίως. Ωστόσο, επειδή ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από τέτοιες νόσους είναι μικρός και οι θεραπείες μπορούν να σώσουν ζωές, οι περισσότερες χώρες συνήθως προπληρώνουν για αυτές.
Ωστόσο, στην Ελλάδα οι αιτήσεις για την αγορά δαπανηρών φαρμάκων πρέπει να εγκρίνονται από μία ειδική επιτροπή γιατρών, οι συναντήσεις της οποίας μέχρι σήμερα έχουν αναβληθεί επανειλημμένα.
«Τους τρεις τελευταίους μήνες κανείς δεν έχει πάρει έγκριση», λέει η κυρία Μπίλιου, η οποία είχε προειδοποιηθεί από το γιατρό της για τις καθυστερήσεις που θα προέκυπταν, γι' αυτό και εκείνος φρόντισε να εξασφαλίσει τη θεραπεία που χρειάζεται το παιδί της για μισό χρόνο και το κόστος της οποίας ανέρχεται σε 3.000 ευρώ το μήνα.
«Άλλοι δεν στάθηκαν και τόσο τυχεροί. Γνωρίζω δύο οικογένειες με άρρωστα νεογνά στους οποίους οι γιατροί απλά είπαν ότι θα πρέπει να κάνουν υπομονή», αποκαλύπτει η κυρία Μπίλιου.
Αλλά και η γενικότερη υποστήριξη που δινόταν μέχρι σήμερα έχει μειωθεί σημαντικά. Οι ελληνικές αρχές, λόγω της κρίσης, αξιολόγησαν και πάλι τα ποσοστά αναπηρίας, καθώς και τα δικαιώματα που προκύπτουν από αυτά, δίνοντας έτσι ακόμα λιγότερα προνόμια σε ορισμένες ομάδες ασθενών που νοσούν από πολύ σοβαρές νόσους.
Η Ευτέρπη Φλόκα, που νοσεί από Οικογενή Μεσογειακό Πυρετό, δεν διστάζει να εκφράσει την ανησυχία της δεδομένου ότι από τον Ιούνιο θα πρέπει να πληρώνει το 40 τοις εκατό του κόστους των φαρμάκων της. «Αισθανόμαστε ότι σήμερα υπάρχει λιγότερη μέριμνα από ποτέ άλλοτε», εξομολογείται.
Πολλοί βλέπουν τις αλλαγές σαν κάτι το απαραίτητο για την αντιμετώπιση των ανεπαρκειών που υπήρχαν μέχρι σήμερα στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Ωστόσο, ο Δημήτρης Συνοδινός, Διευθυντής της Ελληνικής Συμμαχίας για τις Σπάνιες Ασθένειες, δηλώνει: «Αρκετοί από τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες είδαν το ποσοστό αναπηρίας τους να μειώνεται τόσο πολύ, με αποτέλεσμα σήμερα να βρίσκονται σε πολύ δυσχερή θέση».
Η κυρία Μπίλιου λέει ότι η κόρη της δεν θα έχει όλη την απαιτούμενη θεραπεία στο επόμενο ραντεβού της. «Κάθε μήνα θα πρέπει να επιλέγω εάν θα κάνουν μαλάξεις στα χέρια ή στα πόδια» αποκαλύπτει.
Είναι εμφανές, λοιπόν, ότι οι νέες συνθήκες είναι αρκετά δύσκολες για μια οικογένεια που ήδη δαπανά το μεγαλύτερο μέρος του διαθέσιμου εισοδήματός της για τη σωστή φροντίδα του παιδιού, πόσω μάλλον τώρα που οι περισσότερες έχουν δεχτεί σημαντικές μειώσεις στους μισθούς τους.
Η ελληνική οικονομική κρίση πλήττει πάνω από όλα τους πιο ευάλωτους.
(Πηγή: Εurordis, Μετάφραση: Eλίνα Μιαούλη
"Οι πιο ευάλωτοι νιώθουν την ελληνική κρίση στο πετσί τους "
Πριν από την ελληνική κρίση, η Ζωή Γκεζέρβα λάμβανε από το κράτος 4.500 ευρώ κάθε μήνα ως οικονομική βοήθεια για την αντιμετώπιση της σπάνιας γενετικής διαταραχής (Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, ασθένεια που προκαλεί φουσκάλες και πληγές στο δέρμα) που έχει προσβάλει την κόρη της. Με τα νέα μέτρα, η μητέρα σήμερα δεν παίρνει σχεδόν τίποτα.
«Δεν έχουμε μεγάλα χρονικά περιθώρια στη διάθεσή μας. Έχουμε ήδη ξοδέψει σχεδόν όλες τις οικονομίες μας», δηλώνει η κυρία Γκεζέρβα, ο σύζυγος της οποίας εργάζεται ως οικοδόμος, ενώ η ίδια κάνει εποχιακή δουλειά, με αποτέλεσμα να μην έχει σταθερό εισόδημα.
Τα ποσοστά αναπηρίας της σπάνιας πάθησης της δίχρονης κόρης της έχουν αναθεωρηθεί, με αποτέλεσμα στο εξής η κυβέρνηση να πληρώνει μονάχα το 10 τοις εκατό του κόστους των πολύ ακριβών φαρμάκων που εισάγονται για την αντιμετώπιση της συγκεκριμένης πάθησης. Να πούμε ότι τον περασμένο μήνα ένα παιδί με την ίδια διαταραχή πέθανε στην Ελλάδα, με αποτέλεσμα η κυρία Γκεζέρβα να φοβάται σήμερα ιδιαιτέρως για το ποια θα είναι η εξέλιξη της κατάστασης του παιδιού της.
Όσο οι πολιτικοί λογομαχούν, οι ασθενείς υποφέρουν, και ιδιαίτερα τα άτομα που νοσούν από σπάνιες παθήσεις. Αυτές οι ασθένειες, που χαρακτηρίζονται σπάνιες γιατί προσβάλλουν λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα, είναι ελάχιστα κατανοητές, ενώ οι θεραπείες τους, τις περισσότερες φορές, άκρως δαπανηρές.
«Μέχρι την επόμενη χρονιά θα υπάρξουν θάνατοι», προειδοποιεί ο Βίκυ Μπίλιου, η κόρη της οποίας πάσχει από το Σύνδρομο Prader-Willi, μία νευρογενετική ανωμαλία που χαρακτηρίζεται από νεογνική και βρεφική υποτονία, κινητική και νοητική υστέρηση, παθολογική παχυσαρκία και ιδιαίτερα μορφολογικά χαρακτηριστικά προσώπου, κυρίως στην παιδική ηλικία και στην εφηβεία.
Οι φαρμακευτικές εταιρείες που ασχολούνται με την ανάπτυξη ειδικών θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις χρεώνουν συνήθως δεκάδες χιλιάδες ευρώ ανά ασθενή ετησίως. Ωστόσο, επειδή ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από τέτοιες νόσους είναι μικρός και οι θεραπείες μπορούν να σώσουν ζωές, οι περισσότερες χώρες συνήθως προπληρώνουν για αυτές.
Ωστόσο, στην Ελλάδα οι αιτήσεις για την αγορά δαπανηρών φαρμάκων πρέπει να εγκρίνονται από μία ειδική επιτροπή γιατρών, οι συναντήσεις της οποίας μέχρι σήμερα έχουν αναβληθεί επανειλημμένα.
«Τους τρεις τελευταίους μήνες κανείς δεν έχει πάρει έγκριση», λέει η κυρία Μπίλιου, η οποία είχε προειδοποιηθεί από το γιατρό της για τις καθυστερήσεις που θα προέκυπταν, γι' αυτό και εκείνος φρόντισε να εξασφαλίσει τη θεραπεία που χρειάζεται το παιδί της για μισό χρόνο και το κόστος της οποίας ανέρχεται σε 3.000 ευρώ το μήνα.
«Άλλοι δεν στάθηκαν και τόσο τυχεροί. Γνωρίζω δύο οικογένειες με άρρωστα νεογνά στους οποίους οι γιατροί απλά είπαν ότι θα πρέπει να κάνουν υπομονή», αποκαλύπτει η κυρία Μπίλιου.
Αλλά και η γενικότερη υποστήριξη που δινόταν μέχρι σήμερα έχει μειωθεί σημαντικά. Οι ελληνικές αρχές, λόγω της κρίσης, αξιολόγησαν και πάλι τα ποσοστά αναπηρίας, καθώς και τα δικαιώματα που προκύπτουν από αυτά, δίνοντας έτσι ακόμα λιγότερα προνόμια σε ορισμένες ομάδες ασθενών που νοσούν από πολύ σοβαρές νόσους.
Η Ευτέρπη Φλόκα, που νοσεί από Οικογενή Μεσογειακό Πυρετό, δεν διστάζει να εκφράσει την ανησυχία της δεδομένου ότι από τον Ιούνιο θα πρέπει να πληρώνει το 40 τοις εκατό του κόστους των φαρμάκων της. «Αισθανόμαστε ότι σήμερα υπάρχει λιγότερη μέριμνα από ποτέ άλλοτε», εξομολογείται.
Πολλοί βλέπουν τις αλλαγές σαν κάτι το απαραίτητο για την αντιμετώπιση των ανεπαρκειών που υπήρχαν μέχρι σήμερα στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Ωστόσο, ο Δημήτρης Συνοδινός, Διευθυντής της Ελληνικής Συμμαχίας για τις Σπάνιες Ασθένειες, δηλώνει: «Αρκετοί από τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες είδαν το ποσοστό αναπηρίας τους να μειώνεται τόσο πολύ, με αποτέλεσμα σήμερα να βρίσκονται σε πολύ δυσχερή θέση».
Η κυρία Μπίλιου λέει ότι η κόρη της δεν θα έχει όλη την απαιτούμενη θεραπεία στο επόμενο ραντεβού της. «Κάθε μήνα θα πρέπει να επιλέγω εάν θα κάνουν μαλάξεις στα χέρια ή στα πόδια» αποκαλύπτει.
Είναι εμφανές, λοιπόν, ότι οι νέες συνθήκες είναι αρκετά δύσκολες για μια οικογένεια που ήδη δαπανά το μεγαλύτερο μέρος του διαθέσιμου εισοδήματός της για τη σωστή φροντίδα του παιδιού, πόσω μάλλον τώρα που οι περισσότερες έχουν δεχτεί σημαντικές μειώσεις στους μισθούς τους.
Η ελληνική οικονομική κρίση πλήττει πάνω από όλα τους πιο ευάλωτους.
(Πηγή: Εurordis, Μετάφραση: Eλίνα Μιαούλη
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Εδώ εκτονώνεστε ...